PROYECTO LUPUS
Registro Mexicano de Pacientes con Lupus RGMX
Mariana Guadalupe Villegas Bolaños
Nadia Lucía Estrada Gaona
Imagina que eres el gobernante de una gran ciudad, responsable de la vida de cientos de personas ¿Qué pasaría si tus mejores guerreros empiezan a agredir la ciudad y sus habitantes? De la noche a la mañana, tu defensa se convierte en tu peor enemigo y comienza a destruir tu ciudad.
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica autoinmune, inflamatoria y sistémica, mediada por factores genéticos, hormonales y ambientales. El lupus se caracteriza por la pérdida que tiene el sistema inmune, nuestro sistema de defensa, de la capacidad de distinguir entre componentes de nuestro cuerpo y agentes que pueden causarnos mal como virus o bacterias; esto lleva a que produzca autoanticuerpos e inmunocomplejos que reconocen partes de nuestras células y ocasionan la destrucción de células y tejidos, observándose una expresión clínica en distintos órganos y sistemas, tales como riñón, piel, mucosas, articulaciones, pulmón, cerebro, corazón y el sistema hematológico.
De manera general, se ha visto una mayor prevalencia de lupus en personas de ancestros no europeos como africanas, asiáticas y latinas, sin embargo, actualmente existen pocas investigaciones que se enfoquen de manera específica en estas poblaciones, sobre todo a nivel Latinoamérica. En México son pocos los datos y no existe un sistema de vigilancia epidemiológico enfocado directamente y exclusivamente al Lupus.
Los estudios genómicos permiten identificar componentes específicos que pueden estar funcionando como factores de susceptibilidad o riesgo para desarrollar una enfermedad o para responder ante un tratamiento. El avance en esta área ha facilitado el desarrollo de tratamientos y terapias específicas para ciertas poblaciones con una enfermedad. Como sabemos Latinoamérica es una región diversa en historia demográfica, como resultado de la llegada de los españoles y diversos procesos históricos y migratorios que nuestro país ha vivido, lo que repercute en nuestra composición genética.
Es por ese motivo que en mayo de 2021 surge el Registro Mexicano de Lupus, un grupo multidisciplinario de investigación que tiene como objetivo generar la primera plataforma y base de datos que permita recabar información clínica y sociodemográfica de personas mexicanas con lupus. El Registro Mexicano de Lupus cuenta con la aprobación del Comité de Bioética en Investigación del Instituto de Neurobiología, UNAM y es parte de un proyecto apoyado por CONACYT mediante la Convocatoria Ciencia de Frontera 2019.
El Registro está conformado por una serie de cuestionarios implementados en una plataforma electrónica (https://lupusrgmx.liigh.unam.mx/), los cuales son auto aplicables y están diseñados para evaluar diferentes aspectos de la vida de la persona con lupus.
Para participar en el registro se consideran personas mexicanas mayores de 18 años, que cuenten con un diagnóstico de lupus previamente establecido por un reumatólogo. Estos cuestionarios nos han permitido identificar algunas características de la población mexicana con lupus como: proporción de hombres y mujeres, edades, tiempo de diagnóstico, edad al momento del diagnóstico, tratamiento, manifestaciones clínicas, factores psicosociales, entre otros.
¿Qué se necesita para participar en los estudios genéticos?
- Ser de México.
- Tener entre 18 a 50 años.
- Residentes de la ciudad de Querétaro.
- Contar con un diagnóstico de lupus previo, realizado por un reumatólogo.
- No estar embarazada.
- No haber tomado terapia biológica en los últimos 6 meses.
- No presentar alguna otra enfermedad crónica.
- No estar consumiendo antibióticos o con infección activa.
¿Cómo puedo participar?
Hay diferentes maneras de participar en el Registro:
- Si eres mexicano, tienes más de 18 años y un reumatólogo te ha diagnosticado con lupus ingresa a la página lupusrgmx.liigh.unam.mx da clic en registrar, lee con atención y firma el consentimiento informado y contesta los cuestionarios.
- Si eres mexicano, tienes entre 18 y 50 años, vives en Querétaro y te interesa participar en el estudio genético, llena tus cuestionarios y después de terminarlos, alguien del equipo te contactará para invitarte a ser parte de la toma de muestra: sangre por venopunción y un exudado bucal.
- Si eres médico reumatólogo puedes colaborar con nosotros y apoyar a tus pacientes en su registro, escríbenos a lupusrgmx@liigh.unam.mx
- Si eres mexicano, tienes más de 18 años y no tienes lupus, pero te gustaría ayudar ¡puedes ayudarnos como control!
- Regístrate en lupusrgmx.liigh.unam.mx y ayúdanos a tener datos de referencia, que nos permita identificar las características de las personas con lupus.
Te invitamos a formar parte de este proyecto, ya que es muy importante dar visibilidad a los retos que enfrentan las personas diagnosticadas con Lupus, debido a que es una enfermedad de difícil diagnóstico y con diversas complicaciones, ya que en esta enfermedad los signos y síntomas son diferentes en cada persona. Buscamos conocer más sobre el lupus y generar conciencia de esta enfermedad.
El Registro Mexicano de Lupus lo hacemos todos.
Email:
Dirección:
Laboratorio Internacional de Investigación
Sobre el Genoma Humano (LIIGH).
Campus UNAM-Juriquilla
Blvd. Juriquilla 3001. Col. Juriquilla,
C.P. 76230 Qro., México.
